Lo primero es la familia | OneFootball

Rodrigo Rey le brindó una nota a los colegas de Clarín, en la que detalló lo vivido por la familia en relación a sus hijos Renata y Benicio, con el colegio al que asisten.

A continuación, la nota de Penélope Canonico.

-¿Cómo recibieron el diagnóstico de Benicio?

-A veces, los papás nos negamos un poco a dar ese paso. Muchos describen esto como un "duelo". En nuestro caso, lejos de impactarnos, nos empujó de inmediato a ponernos manos a la obra. Aunque claro, hay momentos en que pensamos cómo será su adolescencia, si podrá trabajar de lo que le gusta o si podrá tener pareja. Son millones de preguntas que luego uno mismo suelta. Creemos mucho en Dios y saber que él está en control, nos trae mucha paz.

-¿Cómo es Benicio y cómo fue su proceso de integración escolar?

-Beni es un personaje divino. Nos gusta pensar que vino al mundo con un gran propósito ya que nació prematuro y los médicos no le daban esperanzas de vida. Pero fue superando cada obstáculo. Las primeras 48 horas después de haber sido sometido a dos cirugías de intestino, 3 meses en neo e incontables internaciones hasta alcanzar los 5 años. "El Beni" de hace un año no tenía interés en hacer amigos ni en ir a la plaza o andar en bici. No podía tolerar los ruidos altos. Pero, gracias al gran equipo de profesionales que lo acompaña, ha podido crecer y estar en permanente evolución. Hoy, se siente parte de un grupo de pares. Va a los cumpleaños, no usa canceladores de ruido en los cumpleaños, va a casa de amigos. En ese sentido, creo que podemos decir que es una prueba superada.

-¿Qué emociones atraviesa a diario? ¿Perciben que se da cuenta de lo que está sucediendo?

-En casa hemos decidido proteger su estabilidad emocional y mantenerlo al margen de la situación. Por supuesto que percibe que algo está pasando. Somos una familia divertida: bailamos en la cocina, hacemos chistes y, en lo posible, dejamos los problemas a un lado; pero esa chispa se había apagado un poco. Nuestra hija tampoco la estaba pasando bien y eso, aunque pongas la mejor energía, se nota. Sin embargo, gracias a Dios, a la Justicia, a nuestros abogados con Carla Junqueira a la cabeza, a la Asociación Civil Teactiva y a todo el apoyo de la gente, recuperamos en casa la tranquilidad que habíamos perdido.

-¿Qué sintieron cuando les notificaron que la escuela no les iba a renovar la matrícula a ninguno de sus dos hijos? ¿Pensaron cómo decírselos?

-La llegada de una noticia inesperada e injusta irremediablemente genera un shock. Primero, no lo podes creer; después, tratas de asimilar y entender, pero el dolor y la impotencia que te produce el hecho de que tus hijos tengan que pasar por esta situación es inexplicable. Aunque también representa una gran oportunidad a futuro para capitalizar la experiencia como un gran aprendizaje.

-¿Cómo recibieron el hecho de que la Justicia les haya concedido la cautelar para que sus hijos recuperaran provisoriamente la matrícula escolar?

-Han sido días interminables. Cómo si todo pasara en cámara lenta. La decisión de la jueza nos ha dado consuelo. Saber que hay alguien que piensa en los niños y que resuelve en pos de su bienestar ofrece esperanza. Aún estamos en un proceso judicial que no ha finalizado. Pero en general, cuando hay falta de ajustes pedagógicos, los padres movilizamos nuestra energía para trabajar en mejorar lo que sea necesario con el único fin de que nuestros hijos estén en un entorno cómodo y amigable.

-¿Se sienten discriminados ante la falta de medidas de inclusión?

-Si hubo discriminación será algo que la Justicia decidirá a futuro. Preferimos vivir un día a la vez y enfocarnos en la buena noticia que es que los chicos van a poder seguir con sus amigos donde ellos quieren estar.

-¿Dónde encuentran las fuerzas para continuar esta batalla?

-En las miles de personas que nos cuentan sus experiencias. También, entendiendo que nuestros hijos nos dieron una misión y que Dios nos brindó un propósito que hoy podemos ver con claridad: luchar por nuestros pequeños para sembrar semillas. Queremos dejarles un mundo más amigable. Y sabemos que el camino es "entre todos". Con todo lo que nos pasó, hemos sufrido muchísimo. Bienvenido sea si todo esto sirve para algo. Creemos que a partir de haberse visibilizado nuestro problema, hay cosas que ya empezaron a cambiar. Por ejemplo, Independiente aceleró la construcción del palco sensorial y el GCBA anunció el primer Centro de Primera Infancia para chicos con autismo.

"Es un momento histórico para el autismo. Es fruto de algo que nos enseña todos los días a que la única manera de resolver los problemas importantes es trabajando en equipo", reseñan desde TEActiva. Y la familia Rey agradece el compromiso.